Familiedag onderstreept belang van inclusie voor kinderen met cerebrale parese

Wat voor veel gezinnen een gewoon zondags uitstapje lijkt, wordt tegelijkertijd een moment van ontmoeting, inclusie en bewustwording. In het kader van Wereld Cerebrale Parese Dag brengt een familiedag bij Chuck E. Cheese kinderen met cerebrale parese (CP) en hun gezinnen samen voor enkele uren vol spel, ontspanning en plezier.

Op zondag 11 oktober openen de deuren van Chuck E. Cheese in de International Mall Suriname (IMS) voor ongeveer veertig kinderen met CP en hun families. Verwacht wordt dat tussen de 100 en 120 personen aan de activiteit zullen deelnemen, die van 10.00 tot 12.00 uur duurt.

De kinderen kunnen samen met hun ouders, broertjes en zusjes deelnemen aan verschillende activiteiten en genieten van een feestelijke ochtend buiten de vertrouwde omgeving van therapieën, ziekenhuisbezoeken en dagelijkse zorg.

De familiedag wordt georganiseerd door de Faculteit der Medische Wetenschappen van de Anton de Kom Universiteit van Suriname (AdeKUS), die zich al

jarenlang bezighoudt met onderzoek naar cerebrale parese in Suriname.

“Met deze familiedag willen we kinderen met cerebrale parese en hun gezinnen een moment van plezier, ontspanning en samenzijn bieden, maar tegelijkertijd ook aandacht vragen voor CP binnen de Surinaamse samenleving”, zegt Fenna Walhain, hoofddocent aan de faculteit.

Wat is cerebrale parese? Cerebrale parese is een neurologische aandoening die ontstaat door een beschadiging of afwijking in de ontwikkeling van de hersenen vóór, tijdens of kort na de geboorte. Het is wereldwijd een van de meest voorkomende oorzaken van motorische beperkingen bij kinderen.

De symptomen variëren van lichte spasticiteit tot ernstige bewegingsstoornissen. In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, hebben veel kinderen met CP geen verstandelijke beperking en kunnen zij regulier onderwijs volgen en actief deelnemen aan de maatschappij.

Volgens Walhain worden kinderen met CP nog te vaak uitsluitend vanuit een medische of therapeutische invalshoek bekeken. “Wij willen juist benadrukken dat

zij kinderen zijn die, net als ieder ander kind, behoefte hebben aan spelen, plezier maken, sociale contacten en deelname aan de samenleving.”

De keuze voor een familiedag sluit daarbij nauw aan. CP beïnvloedt namelijk niet alleen het leven van het kind, maar ook dat van ouders, broers, zussen en andere gezinsleden.

“Ouders en andere familieleden spelen een belangrijke rol in de ondersteuning van een kind met CP. Daarom vonden we het belangrijk om een activiteit te organiseren waarbij het hele gezin centraal staat en samen kan genieten”, aldus Walhain.

Zichtbaarheid en inclusie Het initiatief komt voort uit Cerebrale Parese Suriname, een groep die zich inzet voor meer bekendheid, vroegtijdige herkenning en betere ondersteuning van kinderen met CP en hun gezinnen. Sinds enkele jaren worden rond Wereld Cerebrale Parese Dag verschillende activiteiten georganiseerd om de aandoening zichtbaarder te maken.

Vorig jaar werd bijvoorbeeld een inclusieve filmdag gehouden, waarbij kinderen met CP

samen met hun gezin een bioscoopervaring konden beleven. Ook in eerdere jaren stonden sport, spel en toegankelijkheid centraal.

“Met deze activiteiten proberen we ieder jaar op een andere manier de samenleving te laten zien dat kinderen met CP niet aan de zijlijn horen te staan”, benadrukt Walhain. De organisatoren hopen met de familiedag niet alleen de kinderen een leuke ochtend te bezorgen, maar ook het begrip binnen de samenleving te vergroten. Daarbij gaat het onder meer om bewustwording rond CP, het stimuleren van maatschappelijke participatie, het met elkaar in contact brengen van gezinnen en het bevorderen van een inclusieve samenleving.

“Het gaat om viering en inclusie, niet om medelijden”, zegt Walhain. “Vooral willen we dat kinderen met CP ervaren dat er ook activiteiten zijn waar zij gewoon kind kunnen zijn en mee kunnen doen.”

Bewustwording blijft nodig Hoewel de bekendheid van CP in Suriname de afgelopen jaren is gegroeid, blijft

volgens Walhain verdere bewustwording noodzakelijk. Kinderen met CP worden nog vaak omschreven als kinderen met een handicap of een ontwikkelingsachterstand, terwijl die termen niet altijd juist zijn.

“Niet alle kinderen met CP hebben een cognitieve beperking. Veel van hen kunnen regulier onderwijs volgen en actief deelnemen aan de maatschappij”, legt zij uit. “Met Wereld CP Dag willen we laten zien dat CP vooral een motorische beperking is en dat kinderen met CP volop kunnen participeren wanneer de juiste ondersteuning en voorzieningen aanwezig zijn.”

Daarnaast is er volgens haar nog onvoldoende kennis over de vroege signalen van CP. Daarom wordt momenteel gewerkt aan projecten die zich richten op vroegtijdige opsporing, zodat signalen sneller worden herkend en kinderen eerder de juiste begeleiding kunnen krijgen.

Onderzoek en cijfers Exacte cijfers over het aantal personen met CP in Suriname zijn niet beschikbaar. Internationaal ontwikkelt ongeveer één tot drie op de 1000 levendgeboren kinderen cerebrale

parese. Omgerekend naar de Surinaamse situatie komt dat neer op naar schatting tien tot dertig nieuwe gevallen per jaar.

Belangrijke informatie komt voort uit het Suriname Cerebral Palsy Register. In een onderzoek over de periode 2018 tot en met 2020 werden 82 kinderen met CP geregistreerd. Onderzoekers wijzen er echter op dat dit een ziekenhuisregistratie betreft en niet het totale aantal kinderen met CP in Suriname weerspiegelt.

Sinds 2018 wordt Wereld Cerebrale Parese Dag jaarlijks in Suriname herdacht met activiteiten die inclusie en toegankelijkheid bevorderen. Dit jaar staat het samenbrengen van kinderen met CP en hun gezinnen centraal.

Met de familiedag bij Chuck E. Cheese hopen de organisatoren opnieuw een boodschap uit te dragen die verder reikt dan één ochtend vol spel en plezier: kinderen met cerebrale parese verdienen dezelfde kansen om mee te doen, erbij te horen en simpelweg kind te zijn.